Kaip atrasti šviesą baimės apniauktame gyvenimo horizonte

Šiandien sergančių žmonių gyvenimo kokybė tampa tokia pat svarbi kaip ir gydymas moderniausiomis technologijomis bei medikamentais. O ji, kaip įrodė daugybė mokslinių tyrimų, neatsiejama nuo paciento žinių apie savo ligą. Taigi kuo daugiau informacijos turime, tuo lengviau priimti su gydymu susijusius sprendimus, įveikti ligos sukeltus iššūkius ar po gydymo grįžti į kasdienį gyvenimą. Siekdami padėti krūties vėžiu sergančioms moterims, Klaipėdos universitetinės ligoninės medikai įgyvendino unikalų Lietuvoje projektą – įkūrė Pacientų, sergančių krūties vėžiu, mokyklą.

Mokslinių tyrimų rezultatai paskatino įkurti Pacientų mokyklą

Remiantis moksliniais tyrimais, išgirdus onkologinės ligos diagnozę susiduriama su virtine įvairių problemų: ne tik fizinių, bet ir dvasinių, psichologinių, socialinių. Šiuo laikotarpiu lyg oro reikia informacijos apie ligą, apie tai, kur ir kokios pagalbos ieškoti. Tai pabrėžia ir Pasaulio sveikatos organizacija. Pasak jos ekspertų, tinkamas paciento supažindinimas su liga tiesiogiai susijęs su geresne jo gyvenimo kokybe.

Tyrimų duomenimis, apie 40 proc. pacientų, stengdamiesi susidoroti su ištikusiu šoku, atsakymų į iškilusius klausimus ieško internete. Tačiau naršymas internete gali būti žalingas, nes čia labai daug nepatikimos informacijos, kuri sukels tik dar daugiau nerimo ir sumaišties. Ir, atvirkščiai – įrodyta, kad pacientų švietimas apie gydymą ir jo šalutinius poveikius sumažina nerimą, baimę ir net depresijos tikimybę.

Būtent šių mokslinių tyrimų paskatinti Klaipėdos universitetinės ligoninės medikai, dirbantys onkologijos srityje, įkūrė Pacientų, sergančių krūties vėžiu, mokyklą. Tokios pagal onkologinės ligos sritį specializuotos mokyklos, padedančios pacientams įsitraukti į gydymą, pasaulyje veikia kiekviename didesniame vėžio centre, o jų efektyvumas padedant pacientams įsitraukti į gydymą įrodytas moksliniais tyrimais.

Pasak vienos iš iniciatorių, Klaipėdos universitetinės ligoninės gydytojos onkologės radioterapeutės Jurgos Remeikienės, idėja gimė kalbantis su kolegomis apie tai, kad per trumpą konsultacijos laiką gydytojai tiesiog fiziškai nepajėgia suteikti pacientui visos informacijos, kuri jam tuo metu gyvybiškai būtina.

„Pacientai visada ateina turėdami labai daug klausimų, į kuriuos ieško atsakymų. Negaudami atsakymų iš medikų, jie kliaunasi draugų, kaimynų ar internete rasta informacija, dėl kurios kartais netgi linkę atsisakyti gydymo, o gydytojui, prie kurio kabineto laukia dar 10 pacientų, dažnai pritrūksta laiko įtikinti žmogų, kad jis klysta“, – pasakojo medikė.

Pasak J. Remeikienės, idėja įkurti Pacientų mokyklą gimė kalbantis su kolegomis apie tai, kad per trumpą konsultacijos laiką gydytojai tiesiog fiziškai nepajėgia suteikti pacientui visos jam būtinos informacijos. Nadios Romanovos nuotr.

Jos įsitikinimu, būtent iš nežinojimo gimsta dauguma baimių ir mitų, kuriais apipinamas onkologinės ligos gydymas. Ar nuo spindulinės terapijos nuslinks plaukai? Ar po jos reikia gerti vyno? Kodėl patikra po ligos vyksta kas tris mėnesius, o ne kas mėnesį? Tai tik keletas klausimų, kurie gydytojui gali sukelti šypseną, bet pacientui jie labai svarbūs.

„Girdint visus šiuos klausimus ir kilo idėja mūsų ligoninėje suburti specialistų komandą, kad žmonės apie savo ligą gautų teisingos informacijos, išgirstų, ką rekomenduoja mokslas, o ne draugai, kaimynai ar internetas. Kai žmogus yra gerai informuotas, jis tampa sąmoningu gydymo dalyviu, nes supranta, kodėl, tarkime, reikia vartoti vienus ar kitus vaistus net tada, kai liga atsitraukusi, kodėl reikia keisti gyvenseną ar rūpintis savo psichologine ir dvasine sveikata. Taigi, mano manymu, žinoti labai svarbu, nes kai tu žinai, gali rinktis“, – įsitikinusi J. Remeikienė.

Jau antrus metus Klaipėdoje veikiančioje pacientų mokykloje, kurioje paskaitas skaito įvairių sričių medikai, apžvelgiamas visas krūties vėžio kelias – nuo susidūrimo su liga, biopsijos, vėžio tipo ir stadijos nustatymo, gydymo bei šalutinių jo reiškinių, ligos atsinaujinimo požymių iki praktinių patarimų dėl mitybos, fizinio aktyvumo, tarpasmeninių santykių, įvairių baimių ir streso įveikimo būdų.

„Iš pradžių vykdavo tik gyvi susitikimai, susirinkdavo apie 50 asmenų. Deja, į juos dažnai negalėdavo atvažiuoti atokesniuose rajonuose gyvenantys, taip pat dirbantys žmonės, nes paskaitos vykdavo darbo metu. Tačiau savotišką paslaugą mums padarė karantinas: tuo laikotarpiu perkėlėme paskaitas į internetą ir pamatėme, kad labai padidėjo sklaida: paklausyti paskaitų susiburdavo jau ne 50, o tūkstančiai žmonių. Aktualiausios temos Krūties vėžio pacientų mokyklos „Facebook“ paskyroje sulaukdavo net apie 5 000 peržiūrų“, – pasakojo pašnekovė.

Nauja organizacija pasiryžusi gerinti paslaugų kokybę

Dar labiau suvienyti krūties vėžį gydančius specialistus ir pacientus siekia neseniai įkurta Lietuvos krūties vėžio asociacija. Pasak Klaipėdos universitetinės ligoninės gydytojos chirurgės Agnės Čižauskaitės, šiuo metu Lietuvoje veikiančios specialistų asociacijos dažniausiai orientuotos į gydymą, jo kokybę ir ligos prevenciją. Pacientų organizacijos turi savų tikslų: kovoja, kad būtų prieinami tam tikri vaistai, tyrimai ir pan. Tačiau organizacijos, kuri apimtų ir vienus, ir kitus, iki šiol nebuvo.

Asociacijos iniciatorių tikslas – tapti Europos vėžio koalicijos „Europa Donna“, siekiančios krūties vėžiu sergančioms pacientėms vienodos kvalifikuotos pagalbos visoje Europoje, nare. Kartu – daryti bent mažą dalelę to, ką daro minėta koalicija: pradedant krūties vėžiu sergančių pacientų, jų šeimų bei specialistų švietimu, baigiant diagnostikos bei gydymo būdų prieinamumo ir vaistų kompensavimo gerinimu.

„Dar viena bėda – pas mus profilaktinėse krūties vėžio patikros programose dalyvauja tik 50 proc. moterų“, – sako A. Čižauskaitė. Nadios Romanovos nuotr.

„Lietuvoje vis dar nėra sertifikuotų krūties vėžio gydymo centrų. Gydant krūties vėžį labai mažai įtraukiamos slaugytojos, kurios kitose šalyse atlieka daug daugiau darbų. Jeigu slaugytojos perimtų dalį gydytojų naštos, paslaugų prieinamumas mūsų šalyje labai pagerėtų. Todėl Klaipėdos universitete planuojame įdiegti programą, kuri padėtų slaugytojoms išplėsti savo kompetencijas. Taip pat visose ligoninėse reikalingi atvejo vadybininkai, padedantys pacientui susiorientuoti, kur eiti išgirdus diagnozę, kaip atlikti tam tikrus tyrimus, kur kreiptis psichologinės pagalbos ir pan.“, – vardijo pašnekovė spręstinas problemas.

Dar viena bėda – pas mus profilaktinėse krūties vėžio patikros programose dalyvauja tik 50 proc. moterų. Medikės manymu, šią problemą išspręstų centralizuota kvietimų sistema. Šiuo metu atsakomybė prisikviesti moteris gula ant šeimos gydytojų pečių, o jie ir taip labai apkrauti darbais. Kitose šalyse veikia specialūs centrai, kurie centralizuotai siunčiantys moterims priminimus apie patikros programas, kai kur netgi numatytos baudos už jų ignoravimą.

Ką šioje asociacijoje veiks pacientės? A. Čižauskaitės teigimu, pirmiausia – konsultuos, nes jos gali geriausiai išdėstyti iškylančias problemas. Taip jos galės prisidėti prie sprendimų, gerinančių krūties vėžio prevencijos ir gydymo paslaugų kokybę, ir tapti tikromis savo ligos ekspertėmis. Be to, asociacija ilgainiui turės savo tinklalapį, kuriame registruotiems nariams bus prieinama įvairi informacija apie krūties vėžį, – jie pirmieji sužinos apie pacientams skirtas konferencijas, patikras ar programas. „Šviesa tamsoje, viltis tiesoje ir stiprybė bendrystėje“ – toks yra asociacijos šūkis, atspindintis pagrindinę jos idėją, kad pozityvių permainų galima pasiekti tik bendromis pastangomis.

Dažniausios baimės, susijusios su vėžio diagnoze

Kodėl reikalinga tokia bendrystė? Pasak Klaipėdos universitetinės ligoninės klinikinės psichologės Astos Libikienės, žinia apie onkologinę ligą visada sukrečia ir pareikalauja pokyčių, moters gyvenimą tarsi voratinklis apraizgo ir paralyžiuoja nerimas, baimė, laukimas… Neretai baimė būna susijusi su ankstesnėmis vėžio ligos patirtimis šeimoje ar draugų rate, kurios ją padidina arba sumažina.

„2017 m. Jungtinės Karalystės mokslininkė Charlotte Vrinten su kolegomis atliko analizę, kuri apėmė 102 tyrimus iš 26 šalių. Buvo analizuojamos su vėžio diagnoze susijusios baimės. Paaiškėjo, kad dažniausiai išgyvenamos skausmo ir kančios, gydymo šalutinių reiškinių ir kūno pokyčių baimės“, – pasakojo pašnekovė.

Psichologė A.Libikienė: „Išgirdus vėžio diagnozę dažniausiai išgyvenamos skausmo ir kančios, gydymo šalutinių reiškinių ir kūno pokyčių baimės.“ Nadios Romanovos nuotr.

Ne mažiau svarbi baimė – prarasti krūtį, kuri, žinia, laikoma moteriškumo ir motinystės simboliu, todėl ši netektis išgyvenama itin skausmingai ir turi neigiamos įtakos poros santykiams. Dar viena, regis, šiais laikais atgyvenusi baimė susijusi su stigma. Nors apie vėžį kalbama gana daug ir dažnai, savo ligos istorijas pasakoja žymūs žmonės, kasdienybėje, darbo aplinkoje vis dar pasitaiko realių stigmatizavimo patirčių. Taigi šis nuogąstavimas visiškai pagrįstas – ne tik pas mus, bet ir kitose išsivysčiusiose valstybėse.

Psichologės teigimu, šias baimes, kurios lyg tamsos šydas gali apniaukti vėžio diagnozę išgirdusios moters gyvenimo horizontą, pirmiausia padeda įveikti teisinga, konkreti informacija, gauta iš gydytojo ir patikimų informacijos šaltinių. Todėl labai svarbu bendrauti ir bendradarbiauti su savo gydytoju onkologu, nes jis suteiks informacijos, padės ją suprasti ir ja pasinaudoti, pasiūlys specializuotą pagalbą, taip pat – ir psichosocialinę.

Bendrystės galia

„Kalbant apie gebėjimą padėti sau, visų pirma reikėtų paraginti uoliai rūpintis savo sveikata: atrasti naują aktyvios veiklos ir poilsio pusiausvyrą, mokytis atvirai bendrauti su šeima, draugais bei specialistais, besirūpinančiais jūsų sveikata. Dažnai moterys net nepasako gydytojui, kad kenčia skausmus ar patiria nemigą, nes mano, jog taip turi būti. Taip pat liga priverčia iš naujo peržvelgti gyvenimo tikslus ir mokytis gyventi, kai ateitis neapibrėžta, skirti dėmesio dvasiniams poreikiams. Labai svarbu net ir šioje situacijoje leisti sau patirti gyvenimo pilnatvės akimirkų, neužsisklęsti ligoje, o tą padaryti padeda prasminga kūrybinė veikla, įsitraukimas į profesinę ar savanorišką veiklą“, – vardijo specialistė.

Pasak A. Libikienės, labai naudinga suprasti, kad šioje situacijoje jūs nesate vienos, ir bene geriausiai šį pojūtį gali suteikti kitų vėžio paliestų moterų bendrystė. Moterys, sergančios ta pačia liga, liudija vienos kitoms gyvenimą, padeda įveikti baimes, suteikia emocinę paramą bei informacijos apie tai, kaip gyventi gydantis ir gydymui pasibaigus. Taigi jos tampa viena kitai šviesa, vedančia iš visų baimių ir nerimo.

„Gražus bendrystės pavyzdys – vasaros viduryje Klaipėdoje vykstantis tradicinis Šv. Magdalenos bėgimas – renginys, suburiantis moteris švęsti gyvenimą: aktyviai rūpintis savo sveikata, padėti įveikti baimes, stigmą. Kartu šis renginys skirtas visuomenei šviesti, vienyti. Šiemet dėl šių tikslų savo jėgas sujungė Šv. Pranciškaus Vilties miestas, Lietuvos krūties vėžio asociacija, Šv. Pranciškaus onkologijos centras, renginio globėjai: Klaipėdos miesto savivaldybė, Klaipėdos universitetas, Klaipėdos universitetinė ligoninė ir Klaipėdos respublikinė ligoninė. Per renginį organizuotos gydytojų paskaitos, ultragarsinė krūtų patikra, plastinės ir rekonstrukcinės chirurgijos gydytojų konsultacijos, o renginį vainikavo naktinis moterų bėgimas bei ėjimas ir koncertas“, – pasakojo pašnekovė.

Išgirdus vėžio diagnozę, gyvenimas tęsiasi, tik įgauna kitų spalvų. Branginkite jį! Nepriklausomai nuo to, kurioje kelio atkarpoje esate, jūsų gyvenimo kokybė ir pilnatvės pojūtis didele dalimi priklauso nuo jūsų. Įvardykite savo fizinius, socialinius, emocinius, dvasinius poreikius. Išsakykite juos savo artimiesiems bei gydytojams ir drauge ieškokite sprendimų. Išdrįskite priimti pagalbą. Viltis ir stiprybė skleidžiasi bendrystėje.

Inga Saukienė
Nuotraukos: Depositphotos