„O jeigu liga sugrįš?“

„Dienos neša į nebūtį greitai,
Kiek dar liko gimtadienių švęst,
Kiek dar liko svajot ir gyventi,
Kiek dar liko mylėt ir nekęst…?“

Tai vienos mano pacientės per pokalbį apie ligos atsinaujinimo baimę padeklamuotas savos kūrybos eilėraštis.

64 metų moteris, prieš ketverius metus įveikusi onkologinę ligą, pasakoja, jog savo slegiančiais jausmais, mintimis apie ligą ir jos atsinaujinimą nenori apkrauti kitų, nenori būti našta, tad rašo eilėraščius, kuriuose palieka savo išgyvenimus. Laikinumas ir gyvenimo trapumas, nežinomybė dėl ateities, akistata su mirtimi… Tai patyrimas, kuris apibūdina baimę, kad onkologinė liga sugrįš. Baimę, kuri dažnai lieka už tylos sienų – neaptarta su gydytojais, neatrandanti vietos pokalbiuose su artimaisiais, tačiau niekur nedingstanti.

Kalbėti apie ją tikrai nelengva, norisi nustumti gąsdinančias mintis kuo toliau ir pasislėpti po „viskas bus gerai“ šydu. Tačiau reikia pažinti šią baimę ir bent šiek tiek nuo jos išsilaisvinti, kad ji nesiurbtų iš Jūsų energijos ir netrukdytų džiaugtis šia diena. Juk baimės tėra šiaudinės pabaisos. Jei jas neigsime, jos nugrims į dugną, paslapčia kenks mūsų gyvenimui ir neleis įgyvendinti svajonių. Jei su jomis pabendrausime akis į akį, jei tas bauginančias pabaisas pakviesime puodelio arbatos, kad jas pažintume, tada įsitikinsime – jos kur kas mažesnės, nei manėme. Kaip apšviesti saulės šviesos išblunka šešėliai, taip ir baimės, nutviekstos žmogaus supratimo, pradeda nykti… Tad šis straipsnis tegul būna Jums bent mažas takelis, vedantis iš tos baimės.

Iš kur ta baimė kyla?

Onkologinės ligos eiga neprognozuojama ir nenuspėjama, tad nė vienas gydytojas negali tvirtai pasakyti, jog žmogus išgydytas visam laikui. Tai reikštų prisiimti visažinio atsakomybę. Kai gydymas baigtas, gydytojai dažniausiai sako: „Nebėra ligos įrodymų“, „Šiuo metu esate sveika“, „Pasiekta ilgalaikė remisija.“ Tokie pasakymai daugeliui sukelia nerimą, nežinomybės, nesaugumo jausmus, apmaudą, nes norisi girdėti aiškų, tvirtą atsakymą, o gydytojai negali pažadėti to, dėl ko jie nėra visiškai tikri. Onkologiniai pacientai turi reguliariai tikrintis pas medikus – laikytis ligos stebėsenos grafiko, atlikti tyrimus, laukti jų rezultatų.

Eglė Urbutienė. JUJU Fotografija nuotr.

Kartais susidaro įspūdis, kad vėžys nuolat sukiojasi aplinkui, ir gydytojai tikisi, jog jis vėl gali sugrįžti. Jimmie Holland, viena iš psichosocialinės onkologijos pradininkių, onkologinių pacientų, kuriems yra remisija, išgyvenimus pavadino Damoklo sindromu. Remiantis senovės graikų mitu, tironas Dionisas, norėdamas parodyti tariamą valdovų laimę, pasisodino Damoklą per puotą šalia savęs, bet liepė virš jo galvos ant ašuto pakabinti aštrų kardą. Onkologine liga sirgusiems žmonėms Damoklo kardas simbolizuoja nuolat gresiantį pavojų, gyvenimo trapumą ir paties žmogaus pažeidžiamumą, nesaugumą net ir ligai pasitraukus. Daugelis onkologinių pacientų yra įsitikinę, jog ligos, o ir kartu mirties grėsmė, nuolat šalia jų. Baimė, jog liga sugrįš, aplanko ir gydymą tik pradedančius pacientus, ir tuos, kuriems remisija, ir tuos, kurie jau kartą ar kelis išgirdo, jog liga atsinaujino.

Kas pabudina baimę?

Amerikos vėžio asociacija sudarė dirgiklių, sukeliančių baimę atkristi, sąrašą. Tai vizitai pas gydytojus, tyrimų rezultatų laukimas, atsiradę nauji fiziniai simptomai arba besitęsiantys šalutiniai gydymo reiškiniai, jaučiamas skausmas, žinia apie artimo žmogaus ligą, likimo draugo vėžio sugrįžimas ar mirtis, svarbios datos (diagnozės sužinojimo, operacijos, gydymo pabaigos data, gimtadieniai, svarbiausios metų šventės), straipsniai žiniasklaidoje apie onkologines ligas. Tikriausiai šį sąrašą Jūs patys galėtumėte papildyti, jei paklaustumėte savęs, kada Jus sukausto baimė, kokie įvykiai ją pažadina. Pasidalinsiu keliomis savo pacientų mintimis, galbūt jose atpažinsite save ir nesijausite tokie vieniši: „Bijau per kiekvieną patikrinimą. Po kiekvieno „be pakitimų“ išeini kaip maratoną nubėgusi, tokia pavargusi ir išsekus“; „Kai skauda ar jaučiu kažką panašaus, ką jaučiau prieš diagnozę, žiauriai panikuoju“; „Paskutinėmis dienomis prieš eilinį sveikatos patikrinimą toks vidinis šiurpuliukas pradeda bėgioti. Sako, kartais žmonės reaguoja į pilnatį, o aš tai į tą „techninę profilaktiką.“

 Nerimą keliančios mintys kaip debesys danguje – nuolat plaukia pro šalį. Svarbu stebėti jas ir nepulti reaguoti.

Kaip ši baimė atrodo?

 Baimė, kad liga atsinaujins, gali reikštis įvairiai: tiek adekvačia reakcija, tiek perdėtu jautrumu, apsunkinančiu kasdienybę, ateities planavimą. Natūralu, jei kamuoja nerimas, kai laukiate tyrimų rezultatų, kai pajuntate besikartojančius ligos simptomus, kai išgirstate apie palatos draugo mirtį. Tačiau nuolatinė baimė, kai kiekvienas skausmas vertinamas kaip grįžtančios ligos ženklas, kai dėl to vengiama vizitų pas gydytojus arba, priešingai, tik pajutus kažkokį simptomą, skubama pas juos, kai nuolat kartojami tyrimai, – tokia situacija paralyžiuoja gyvenimą ir apsupa žmogų nuolatiniu nerimu „o kas, jeigu?“ Kas tikrai nepadeda įveikti ligos atsinaujinimo baimės? Tai perdėta dėmesio koncentracija į informaciją, susijusią su liga, į kūno simptomus ir nerimą keliančias mintis, taip pat bandymai nuslopinti mintis apie galimą ligos sugrįžimą.

Mokslinių tyrimų duomenimis, itin dažnas kreipimasis į gydytojus, bandymas slopinti neigiamas mintis, jų vengimas padeda nusiraminti, tačiau ilgainiui tai gali stiprinti baimę. Viena mano pacientė pasidalino iš gydytojo išgirstu patarimu: „Kartą nusideginęs kopūstų sriuba, ir pro kopūstų lauką eidamas pučia. 🙂 Ir tu taip. Nesijaudink, žinok, kad ir sveikiems žmonėms galvą skauda.“

Be abejo, svarbu išgirsti savo kūno simptomus, laikytis ligos stebėsenos grafiko, reaguoti, jei pajuntate kažką neįprasto, bet taip pat svarbu išlaikyti sveiką protą ir gebėti pažvelgti į situaciją iš šalies. Nerimą keliančios mintys kaip debesys danguje – nuolat plaukia pro šalį. Svarbu stebėti jas ir nepulti reaguoti. Jeigu Jums neramu, kad liga atsinaujins, tai nereiškia, kad taip ir įvyks. Jums neramu, nes galbūt perskaitėte gąsdinančią naujieną internete. Nebūtina tuoj pat lėkti pas gydytoją.

Depositphotos nuotr.

Jeigu nerimausiu, ar liga atsinaujins?

Ar psichologiniai veiksniai turi įtakos onkologinei ligai? Ar jie gali padėti pasveikti arba užtikrinti, jog onkologinė liga neatsinaujins? Ryšį tarp fizinės ir psichologinės sveikatos bando suprasti patys onkologiniai pacientai, jų artimieji bei sveikatos priežiūros specialistai. Yra įrodymų, jog depresija, nerimas, baimė, kad liga atsinaujins, ilgalaikis stresas,  bejėgiškumas, emocijų slopinimas siejasi su prastesniais išgyvenamumo rodikliais sergant onkologine liga, didesne ligos atsinaujinimo rizika. O gaunama socialinė parama, psichologinė pagalba gali sietis su geresnėmis onkologinės ligos prognozėmis – ilgesne gyvenimo trukme ar mažesne ligos atsinaujinimo rizika. Tačiau atlikti tyrimai nerodo priežastinių ryšių (pavyzdžiui, „jeigu nerimausiu, tai liga būtinai sugrįš“, „jeigu nemąstysiu pozityviai, tai nepasveiksiu“). Psichologiniai veiksniai gali veikti onkologinės ligos eigą per gydymo režimo laikymąsi (pavyzdžiui, iš baimės žmogus gali atsisakyti vaistų, neatvykti pasitikrinti), biologinius procesus (pavyzdžiui, ilgalaikis, besitęsiantis stresas gali slopinti imuninę sistemą, stiprinti uždegimą), sveikatai palankų arba nepalankų elgesį (sveiką mitybą, fizinį aktyvumą, žalingus įpročius). Tad svarbu žinoti, kad emocinė savijauta yra svarbi Jūsų gyvenimo kokybei, tačiau tikrai 100 proc. nenulems Jūsų ligos eigos. Jeigu jaučiate nerimą, depresiją, nuovargį ir tai apsunkina Jūsų kasdienybę, kreipkitės pagalbos į psichikos sveikatos specialistus. Tikrai neturėtumėte kaltinti savęs, jeigu nepavyksta visada pozityviai mąstyti, jeigu būna dienų, kai Jums liūdna ir neramu. Tai žmogiška ir suprantama. Jūs taip jaučiatės tikrai ne vieni.

„Kaip apšviesti saulės šviesos išblunka šešėliai, taip ir baimės, nutviekstos žmogaus supratimo, pradeda nykti…“ – sako medicinos psichologė E. Urbutienė. Joana Burn Photography nuotr.

Kaip sau padėti?

Vienas iš sunkiausių klausimų, kurį dažnai girdžiu: kaip įveikti tą baimę? Į jį sunku atsakyti, nes nėra vieno, visiems tinkančio stebuklingo būdo. Antra, nemanau, kad realu šią baimę visiškai įveikti. Galima ją sumažinti, kad ji netrukdytų visaverčiam gyvenimui, bet vis tiek bus dienų, kai apims baimė. Taigi, kas gali padėti įveikti baimę, kad liga atsinaujins?

• Susiraskite informacijos, kokie simptomai galėtų pranešti apie ligos sugrįžimą. Paklauskite gydytojo, į ką turėtumėte atkreipti dėmesį, tuomet mažiau jaudinsitės dėl kiekvieno kūno pojūčio.
• Pažinkite savo baimę – kada ji kyla, kokie įvykiai ją pabudina?
• Prisiminkite, kad mes negalime kontroliuoti visko – geriau priimti šį faktą, nei su juo kovoti. Niekas negali užtikrinti, jog liga neatsinaujins. Jūs galite daryti viską, kad liga nesugrįžtų, bet vis tiek tokia tikimybė išliks.
• Pasidalinkite savo išgyvenimais su patikimais žmonėmis (specialistais, artimaisiais, likimo draugais) ir jie nebeatrodys tokie grėsmingi ir bauginantys.
• Kai sunku, leiskite sau paverkti. Ašaros nėra silpnumo požymis, tai – apsivalymas, paleidimas to, kas slegia.
• Stenkitės gyventi dabartimi ir mažiau galvokite apie nežinomą ateitį.
• Stenkitės stiprinti pozityvų požiūrį į gyvenimą ir viską, kas vyksta aplink. Tačiau prisiminkite, kad pozityvumas – visada ir visur – neegzistuoja.
• Jaukite dėkingumą. Pagalvokite, už ką šiandien jaučiatės dėkingi? Dėkingumas padeda plačiau pažvelgti į dabartinę gyvenimo situaciją ir pajusti didesnį gyvenimo džiaugsmą bei pilnatvę, net jei kažko ir trūksta.
• Pamąstykite, kas gali pagerinti Jūsų savijautą? Gal sveikesnė mityba? Gal fizinis aktyvumas? Kartais maži elgesio pokyčiai suteikia didesnį pasitenkinimą savimi ir savo gyvenimu.
• Raskite Jums tinkančių atsipalaidavimo būdų. Vaikščiokite, kvėpuokite, rašykite, kurkite, pieškite, šokite, dainuokite, skaitykite, imkite į rankas mezginį. Tinka viskas, kas padeda nuraminti kūną ir protą, pailsėti, atsikvėpti, pasisemti energijos.

Ir pabaigoje vienos mano pacientės mintis: „Baimė dėl ligos atsinaujinimo galbūt yra kaina, kurią sumoki už visus gerus dalykus, kuriuos duoda ligos patirtis.“ Galbūt kažkuri Jūsų dalis priešinsis šiai minčiai, galbūt dar ne laikas mąstyti apie pozityvius pokyčius susidūrus su liga. Bet nešiokitės šitą mintį ir, kai ateis laikas, atvirai savęs paklauskite: „O gal liga kažką ir davė, ne tik atėmė? Gal sustiprino santykius? Gal suteikė drąsos atviriau, pilniau gyventi? Gal išmokė džiaugtis tuo, ką dabar turite ir mėgautis kiekviena minute? To Jums ir linkiu!

Depositphotos nuotr.

Faktai apie ligos atsinaujinimo baimę iš mokslinių tyrimų

• Ligos atsinaujinimo baimė – vienas didžiausių ir dažniausiai patiriamų emocinių sunkumų baigus gydymą (Herschbach et al., 2010; Koch et al., 2012; Crist & Grunfeld, 2013).
• Skirtingų tyrimų duomenimis, nuo 22 iki 99 proc. pacientų patiria onkologinės ligos atsinaujinimo baimę (Crist & Grunfeld, 2013).
• Ši baimė turi neigiamų pasekmių: prastesnė gyvenimo kokybė, didesnis nerimas, depresijos, potrauminio streso sutrikimo simptomai, dažnesnis naudojimasis medicinos paslaugomis, ligos stebėsenos grafiko nesilaikymas (Simard et al., 2013; Skaali et al., 2009; Llewellyn et al., 2008).
• Pacientai sako, jog nežino, kaip įveikti šią baimę, ir nori profesionalios pagalbos (Simard et al., 2013).

Eglė Urbutienė
VU Santaros klinikų medicinos psichologė