Šimtai valandų smagios ir sveikti padedančios bendrystės

Sergant onkologine liga, labai lengva pamiršti džiaugtis gyvenimu. Visas mintis tada kažkaip savaime okupuoja liga. Neretai ir gailestis sau, kad viskas jau… baigta.

„Susirgus jokiu būdu nereikia pradėti savęs laidoti. Šiandien, medicinai esant tokiai pažangiai, vėžys daugeliu atveju tampa dar viena nemalonia lėtine liga, kurią būtina kontroliuoti. Būtent tokią žinutę stengiamės perteikti moterims ir norime paskatinti jas vėl pradėti šypsotis. Tiek sau, tiek aplinkiniams, nes gyvenimas juk išties yra labai gražus“, – tvirtina onkologinėmis ligomis sergančių moterų draugijos „Eivena“, kuri šiemet minėjo 15-os metų veiklos sukaktį, pirmininkė Dalia Barauskienė.

Kas prieš 15 metų paskatino susiburti į draugiją?

2008 metais sužinojau, kad sergu krūties vėžiu. Man tai buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Buvau labai sutrikusi, išsigandusi, nežinojau, kur kreiptis, ko griebtis, trūko objektyvios, patikrintos informacijos, kas manęs dabar laukia, koks bus gydymas ir pan. Šeima ir draugai, savaime suprantama, mane palaikė, bandė drąsinti, tačiau jie buvo ne ką mažiau sutrikę nei aš pati, nežinojo, kaip dabar su manimi kalbėtis: labiau guosti ar pagailėti. Manau, kad sergant tiek viena, tiek kita sulaukti iš aplinkinių yra nepaprastai blogai. Kaip ir save plakti klausimais, neturinčiais atsakymų: „Kodėl aš?“, „Už ką man ši liga?“, „Ar aš pajėgsiu, susitvarkysiu?“ ir pan. Šitoks negatyvus emocinis krūvis nė velnio nepadeda. Tik apsunkina kasdienybę, trikdo sveikimo procesą, sukelia papildomų psichologinių rūpesčių.

Pamenu, kaip po gydymo Kauno klinikose, po operacijos gavau siuntimą reabilitacijai Birštone. Mano kambariokė buvo tokio paties likimo moteris, gerokai vyresnė nei aš. Tačiau skirtingai nei aš, ji gyvenimui šypsojosi. Drąsino mane eiti, veikti, džiaugtis kiekviena akimirka, užuot sėdėjus ir verkus bei prieš laiką laidojus save. Šios moters pozityvumu negalėjau neužsikrėsti. Ji mane įtikino, kad viskas bus gerai. Argi galėtų būti kitaip, juk vėžys iš mūsų organizmo jau išpjautas, pašalintas. O mes – tokios stiprios.

Grįžusi į Kauną, netrukus sužinojau, kad Kauno klinikose krūties vėžiu sergančios moterys buriasi draugijon. Iniciatyvos tai daryti tada ėmėsi dabar jau šviesaus atminimo Paulina Barisienė. Nutariau prie draugijos prisijungti ir aš. Paulinai tuomet buvo 75-eri. Nepaisant garbaus amžiaus, ši moteris buvo nepaprastai veikli, energinga. Tai mus visas labai žavėjo ir neleido nukabinti nosies, skatino tikėti, kad ligą nugalėsime. Paulina draugijai vadovavo 5 metus, vėliau pirmininkės pareigas iš jos perėmiau aš. Šiuo metu organizacija vienija 98 moteris iš Kauno miesto. Daugiausia draugijoje yra moterų, kurioms buvo ar yra diagnozuotas krūties vėžys, tačiau negalime neištiesti pagalbos rankos ir toms, kurioms yra nustatyta ir kitokia onkologinė diagnozė: kiaušidžių ar gimdos kaklelio vėžys ir pan.

„Eivenos“ moterys kartais net pačios nustemba – neįtikėtina, kiek daug jos nuveikė kartu! Dalės Kverevičiūtės nuotr.

Kuo draugija užsiima?

Labai daug kuo (šypsosi). Vykdome labai daug įvairių veiklų. Nuo 2009 metų priklausome Lietuvos pacientų organizacijos atstovų tarybai, o nuo 2014-ųjų – didžiausiai skėtinei organizacijai POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija). Stengiamės vienyti susirgusias moteris, padėti joms įveikti ligą, nors maža dalele prisidėti gerinant jų gyvenimo kokybę. Kartu su gydytojais skleidžiame žinias apie onkologines ligas, jų profilaktiką bei diagnostiką, naujausius gydymo būdus ir metodus. Padedame rasti psichologinę pagalbą, spręsti įvairius kasdienybėje iškilusius socialinius, teisinius ar ekonominius klausimus, organizuojame susitikimus su sveikatos priežiūros specialistais, kultūros ir visuomenės veikėjais, bendraujame su kitomis pacientų organizacijomis, rengiame seminarus, konferencijas, leidžiame ir platiname įvairią metodinę ir mokomąją medžiagą. Skatiname moteris būti optimistiškas ir aktyvias, bendrauti tarpusavyje: vykstame į žygius, lankome renginius, dalyvaujame įvairiose iniciatyvose.

Šį spalį, minėdamos Pasaulinį krūties vėžio žinomumo mėnesį ir draugijos „Eivena“ 15-os metų jubiliejų, pabandėme su moterimis suskaičiuoti vilties, bendros kovos ir pergalių padovanotas šiltas akimirkas, kurias išgyvenome visos drauge. Nepaprastai smagu, kad per visą tą laiką mes net 8 730 valandų galėjome mėgautis menu ir muzika, 4 050 valandų pažindinomės su skirtingomis kultūromis, 13 725 valandas praleidome teatre, 90 valandų klausėmės įvairių paskaitų apie žolininkystę, mediciną, vykome į 45 ekskursijas, o savitarpio santykiams palaikyti, savam kraštui pažinti skyrėme 450 valandų. Neįtikėtina, kiek daug nuveikėme kartu.

Su moterimis laikomės principo, jog gyvenimas, kad ir kas nutiktų, tęsiasi.

Ko labiausiai reikia sergančiai moteriai? Per 15 metų, ko gero, teko matyti labai daug įvairių situacijų.

Tikrai taip, matyti teko visko. Labiausiai sergančiam žmogui, mano galva, reikalinga bendrystė, žinojimas, kad jis kovoje su liga nėra vienas, kad šalia visada bus tų, kurie supras, padės. Bet jokiu būdu negailės. Ašaros? Jos nereikalingos. Be jokios abejonės, gyvenant su onkologine diagnoze, kasdienybė būna įvairi: ir skauda, ir sunku, ir jėgų nebūna. Per tiek metų turime Anapilin iškeliavusių narių. Tačiau labai džiugina tai, kad draugijoje yra ir nemažai visiškai pasveikusių moterų, kurios nepaisydamos visų joms atseikėtų išbandymų, nepalieka likimo sesių, dosniai dalijasi šiluma, gerumu, žiniomis ir viskuo, kuo tik gali. Su moterimis laikomės principo, jog gyvenimas, kad ir kas nutiktų, tęsiasi.

„Labiausiai sergančiam žmogui, mano galva, reikalinga bendrystė, žinojimas, kad jis kovoje su liga nėra vienas, kad šalia visada bus tų, kurie supras, padės“, – sako draugijos „Eivena“ pirmininkė D. Barauskienė. Asmeninio albumo nuotr.

Ką patartumėt moteriai, kuri ką tik sužinojo, jog serga vėžiu, kuriai per tas keliolika minučių, praleistų gydytojo kabinete gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis?

Universalaus patarimo, tinkamo visoms tikrai nėra, nes kiekviena moteris yra labai unikali. Visos mes – beprotiškai skirtingos. Tiek privačiuose pokalbiuose, tiek viešuose renginiuose visada kartoju – susirgus jokiu būdu negalima likti vienai pačiai su liga, užsisklęsti savyje, atsiriboti nuo pasaulio. Pacientų draugijos šiuo atveju gali labai stipriai pagelbėti. Tik reikia nebijoti ateiti, kreiptis. Likimo sesės ar broliai, jei organizacija vienija įvairiomis onkologinėmis ligomis sergančius tiek vyrus, tiek moteris, ne tik išklausys, bet ir supras, patars, nes patys visa patyrė. Štai neseniai skambino viena moteris, nepaprastai išsigandusi, sutrikusi, kad jai paskirta 15 spindulinės terapijos seansų. Nuraminau ją, papasakojau savo patirtį, kad pati kadaise išgyvenau net 25 seansus. Matėsi, kaip moteriai palengvėjo po pokalbio. Atrodytų, tokia smulkmena – keliolika minučių telefonu, bet tos minutės žmogui neleido palūžti.

Labai svarbu atminti, kad pagyti padeda ne tik tiksliai parinkti vaistai, inovatyvūs gydymo metodai, sėkmingai atlikta operacija, bet ir šiltas laiku išgirstas žodis, teigiamos emocijos, juokas, šypsena, tikėjimas, kad viskas bus gerai ar tiesiog žinojimas, jog kažkas galbūt tuo tiki net labiau už tave pačią. Sunku net įsivaizduoti, kokią didžiulę jėgą ir galią savyje talpina komplimentai. Ypač jie reikalingi moteriai, kuri išgyveno chemoterapiją, neteko kokių nors kūno dalių, plaukų ir dabar ryši skarelę ar dėvi kepuraitę. Girdėjimas, pajautimas, kad ji vis tiek graži, moterį labai sustiprina. Tik mes vis dar taip bijome tuos komplimentus sakyti vieni kitiems.

Kaip manote, ar keičiasi požiūris į sergančiuosius onkologinėmis ligomis?

Taip. Ir į gerąją pusę. Anksčiau būdavo baugu kam nors ir pasisakyti apie savo ligą, kad nesijaustum atstumtas. Ilgą laiką vyravo nuomonė, jog vėžiu galima… užsikrėsti. Dabar tokių įsitikinimų mažėja. Tam įtakos, manau, turi viešumas, nes apie onkologiją kalbama vis dažniau, vis garsiau, nebebijoma atvirauti. Savo patirtimi noriai dalijasi ir žinomi žmonės, kurie susidūrė su šia liga. Labai didelį poveikį mąstymo pokyčiams turi įvairūs bėgimo maratonai, akcijos, kurias organizuoja tiek nevyriausybinės organizacijos, tiek privatus verslas ar gydytojų bei pacientų organizacijos. Visuomenė girdi apie ligas, profilaktikos svarbą, tad nemažai vėžio atvejų yra nustatoma ypač anksti, kas žmogui leidžia visiškai pasveikti ir gyventi visavertį gyvenimą.

Aistė Veismanaitė