Onkologinių pacientų iššūkiai už ligoninės ribų: kaip vėžys paveikia santykius su kitais žmonėmis?

Kalbėdami apie iššūkius, susijusius su vėžio diagnoze, paprastai galvojame apie ligos gydymą. Tačiau ne mažiau svarbi tema – onkologinio paciento iššūkiai už gydymo įstaigos ribų – neretai lieka paraštėse. Sergantysis vėžiu dažnai susiduria su įvairiomis problemomis bendraudamas su artimaisiais, šeima, draugais, darbdaviu, dalyvaudamas socialinėse veiklose. Anot psichiatrų, didelis vaidmuo tenka ir plačiajai visuomenei, kurioje vis dar gaji vėžio stigma.

Vietoj doktorantūros studijų – onkologinė liga ir daktarantūra

Su žvalia ir plačiai besišypsančia Rasa Balaiše susitinkame Nacionaliniame vėžio institute (NVI) – vietoje, kurioje moteris gydėsi onkologinę ligą. Rasa pamena, kad žinia apie ligą trenkė kaip perkūnas iš giedro dangaus. Tačiau kartu privertė gyvenimą pasukti kitu kampu, atidėti planus ir įkvėpė daug optimizmo sveikti.

„Kai prieš keletą metų išgirdau diagnozę, tapo aišku, kad kuriam laikui mano gyvenimas pasisuks kryptimi, kurios nei planavau, nei numačiau, nei norėjau. Esu kūrybinis žmogus, tuo metu turėjau prikaupusi nemažai profesinių žinių dizaino srityje ir mąsčiau, kad galbūt atėjo metas jas susisteminti doktorantūroje. Tačiau kai įvyko šis netikėtas posūkis, po šito šoko viską susidėliojau galvoje. Pamaniau, gyvenimas man sako: „Tavo planas A nelabai eina. Galvok planą B.“ Tada sugalvojau, kad doktorantūros nebus, bet bus daktarantūra. Juk bus daktarai. Toks pervadinimas buvo labai geras dalykas, susidūrus su pirmuoju iššūkiu, kurį patiria daugelis vėžio diagnozę išgirdusių žmonių: kažkokiu būdu apie ligą pasakyti brangiems, artimiems žmonėms. Įvardijimas, kad dabar kurį laiką studijuosiu daktarantūrą, sumažino streso tiek artimiesiems, tiek man“, – prisimena R. Balaišė.

Moteris pasakoja susigalvojusi ir daugiau metaforų, kurios į kovą su liga padėjo žiūrėti linksmiau, įkvėpė pozityvaus mąstymo. „Vertindama retrospektyviai, matau, kad labiausiai reikia palaikymo, vilties, optimizmo. O juk dažnai pasitaiko, kad artimieji, susidūrę su stresu, irgi jį transliuoja. Tad šiuo atveju terminas daktarantūra buvo pirmas geras neutralizatorius, pakeitęs vieną minusą pliusu. Kitas iššūkis man buvo atidurti ligoninėje. Esu empatiška ir susidūrus su daugybe ligos paliestų žmonių – kai kurie jų buvo apimti fizinės ir emocinės kančios – kilo mintis tą niūrumą ir pilkumą kompensuoti. Supratau, kad noriu ryškaus drabužio. Tai yra geltonas džemperis su užrašu „Wonder“. Šis drabužis buvo mano viso chemoterapijos kurso ir buvimo ligoninėje uniforma. Dabar jį apsivelku tik ypatingomis progomis. Šis saulėtas ir nuotaikingas drabužis man pačiai kėlė ūpą ir padėjo spinduliuoti optimizmą kitiems“, – pasakoja moteris.

„Kitą rytą vykau į pirmą chemoterapiją nusiteikusi, kad važiuoju į SPA. Skyriuje gavau gaiviai žalią šezlongą, pirmą savo iššūkį išbuvau stebėdama nuostabias pušis pro langą, nuotaika buvo tokia, lyg lankyčiausi kurorte“, – prisimena R. Balaišė. Edmundo Paukštės nuotr.

Rasa puikiai pamena ir pirmą chemoterapiją, kuriai buvo nusiteikusi optimistiškai. „Iš už Atlanto besigydžiusios bičiulės gavau palaikymo laišką, kuriame ji pasidalijo patirtimi, kad vykdama į chemoterapiją įsivaizduodavo, kad važiuoja į SPA. Op, galvoju, puikus terminas. Ir kitą rytą vykau į pirmą chemoterapiją nusiteikusi, kad važiuoju į SPA. Skyriuje gavau gaiviai žalią šezlongą, pirmą savo iššūkį išbuvau stebėdama nuostabias pušis pro langą, nuotaika buvo tokia, lyg lankyčiausi kurorte. Dar vienas minusas, kurį paverčiau pliusu, – chemoterapijos spalva. Viena jų yra raudona. Ji man pasirodė panaši į „Campari“ gėrimą. Chemoterapinius preparatus pavadinau kokteiliais, taip visus pralinksmindama. Tokie pakeitimai vyko natūraliai, žingsnis po žingsnio. Atvykdama gydytis įsivaizduodavau, kad esu viešbutyje, sakydavau vyrui, kad laukiu, kokį numerį paskirs. Šie pavadinimai nebuvo vien žodžiai mano galvoje. Tai buvo ir transformacija, virsmas, pakeičiantis mano nuotaiką“, – prisiminimais dalijasi R. Balaišė.

Vėžys ir santykiai su kitais žmonėmis

NVI gydytoja psichiatrė dr. Giedrė Bulotienė sako, jog vėžio diagnozė visiems yra smūgis, o pagrindinis klausimas – kur rasti optimizmo ir vilties? „Labai dažnai vėžys – vis dar stigma. Kartais pacientas ligą priima jau kaip mirties nuosprendį. Tenka konsultuoti pacientus, kurie jaučiasi pasiruošę išeiti, kelia klausimą, ar verta toliau gydytis? Labai svarbu mums visiems stengtis mažinti vėžio stigmą. Juk tarp mūsų yra daugybė žmonių, persirgusių onkologine liga ir sėkmingai gyvenančių daug metų. Žmonės yra įvairūs – vieni atvirai pasakoja apie savo ligą, kiti laiko savyje. Tai labai individualus pasirinkimas“, – sako dr. G. Bulotienė.

„Turiu nemažai pacientų, sergančių ketvirtos stadijos vėžiu ir gyvenančių dešimtmečius. Jie niekuo neišsiskiria, yra tokie patys kaip mes: gyvena, dirba savo darbus“, – kalba gydytoja psichiatrė dr. G. Bulotienė. Edmundo Paukštės nuotr.

Pasak gydytojos psichiatrės, dažniausiai tenka konsultuoti pacientus, atvykusius dėl nerimo. „Nuo pat vėžio nustatymo, per visus gydymo etapus, iki onkologinės reabilitacijos pacientą dažnai lydi nerimas. Kas su manimi bus? Kaip mano šeima? Kaip mano vaikai? Kaip mano darbas? Kas nutiks mano verslui? Žmogus nežino, ar pasakyti apie savo situaciją pagyvenusiems tėvams, kaip jie reaguos. O jeigu nepasakys, tikrai iškils keblių situacijų ir tiesa išaiškės. Visą šitą nerimą žmogus nešasi su savimi. Šiuo atveju tikrai norėtųsi, kad įsijungtų ir visuomenė, socialinė aplinka. Darbdavys gali jautriai bendrauti su besigydančiu darbuotoju. Visada svarbu kurti pozityvų požiūrį. Net ir kalbant apie vėžio ligą reikėtų pasirinkti neutralų toną. Tai tikrai nėra išskirtinė liga. Turiu nemažai pacientų, sergančių ketvirtos stadijos vėžiu ir gyvenančių dešimtmečius. Jie niekuo neišsiskiria, yra tokie patys kaip mes: gyvena, dirba savo darbus“, – kalba dr. G. Bulotienė.

Tarp mūsų yra daugybė žmonių, persirgusių onkologine liga ir sėkmingai gyvenančių daug metų.

Lietuvos darbdavių konfederacijos (LDK) vadovas Danas Arlauskas pasakoja, kad jo vadovaujamoje įmonėje dirba dvi onkologine liga sergančios moterys. „Viena gydėsi spinduline terapija, kitai prireikė ir chemoterapijos. Kalbame apie empatiją. Manau, per daug lįsti į darbuotojo širdį nereikia, gal geriau, kaip vadovui, parodyti daugiau atjautos. Pirmiausia susirgo mano vyr. finansininkė. Ji vedė apskaitą dar trijose įmonėse. Įsivaizduokite, viso keturios įmonės su sudėtingais projektais. Ši darbuotoja su manimi dirba jau 30 metų. Todėl sutarėme paprastai: kur aš, ten ir ji. Tai vadinama pasitikėjimu. Sutarėme dėl nuotolinio darbo, suderinome dienotvarkę. Tai truko gal metus ar pusantrų. Su antra darbuotoja – sunkesnis variantas. Ji linkusi į depresiją. Kalbėdamas, kad reikia išlaikyti gyvenimo džiaugsmą, pirmiausia jai ir pasakiau: „Pakeisk požiūrį į gyvenimą.“ Man, kaip vadovui, šiuo atveju nereikėjo per daug giliai lįsti žmogui į širdį. Pirmiausia, žinoma, darbuotoja pradėjo klausinėti, ar turiu pažinčių tarp gydytojų. Pasakiau, kad Lietuvoje yra puikūs gydytojai, aiškūs gydymo algoritmai, nereikia jokių pažįstamų. Juk Steve’as Jobsas buvo milijardierius, turėjo daugybę pažinčių. Pasakiau, kad jei ji nuolat bus depresyvios nuotaikos, pralaimės. Šiandien ji gyva ir sveika. Iššūkis vadovui yra per daug nelįsti į darbuotojo vidų. Antros pacientės atveju, kai vyko chemoterapija, vėliau – reabilitacija, visą laiką jai mokėjau visą atlyginimą. Versle svarbiausia žmogus, kuris turi puikių idėjų, jas gali paversti produktu ir suteikti naudą kitiems. Tokia yra verslo misija“, – įsitikinęs D. Arlauskas.

„Antros pacientės atveju, kai vyko chemoterapija, vėliau – reabilitacija, visą laiką jai mokėjau visą atlyginimą,“ – pasakoja D. Arlauskas. Edmundo Paukštės nuotr.

Su emocinės sveikatos iššūkiais susiduriantiems pacientams bus teikiamos specializuotos paslaugos

Sveikatos apsaugos ministerija praneša, kad suvaldyti dėl ligos iškilusius emocinės sveikatos pakitimus padės nauja diegiama paslauga – specializuotas psichologinis konsultavimas. Iki šiol psichologai buvo įtraukti į gydymo komandą, tačiau jų konsultacija nebuvo apmokama atskirai. Nuo liepos 1 d. privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis vienam pacientui bus apmokama iki šešių 45–60 minučių trukmės konsultacijų per metus, prireikus su galimybe tęsti papildomai skiriant dar iki šešių konsultacijų. Iki keturių konsultacijų galės būti skiriama ir konsultuojamo paciento artimiesiems.

Specializuoto psichologinio konsultavimo paslaugos nuo liepos 1 d. galės būti teikiamos pacientams, sergantiems onkologinėmis, neurodegeneracinėmis, retomis ligomis ir patyrusiems savižudybės grėsmę ar nudegimų. Paslaugos bus teikiamos tėvams (arba planuojantiems tėvystę), patiriantiems perinatalinio laikotarpio ar vaisingumo problemų, gimus naujagimiui su sunkiais sveikatos sutrikimais, mirus vaisiui, įvykus persileidimui ir pan.

Ieva Motiejūnaitė
Nacionalinis vėžio institutas

Titulinė nuotrauka: Depositphotos