Kovoje su vėžiu padėjo šviesios mintys ir žinios
Niekam ne paslaptis, vėžys – klastinga liga, tikras pasalūnas be skrupulų ir moralinių normų, nes jam nieko nereiškia užklupti tave kone laimingiausią tavo gyvenimo dieną. Taip prieš metus nutiko Bostone gyvenančiai jaunai 32 metų Amerikos lietuvei Ievai Smidt – ryte ji pasirašė svajonių darbo sutartį su „House of Lobkowicz“, muziejumi Prahoje, o trečią valandą dienos gavo daktaro patvirtinimą, jog jai – agresyvus trečios stadijos Her2 teigiamas krūties vėžys, greičiausiai uždegiminė jo forma.
Diagnozė nėra tavo gyvenimas
Medikų šeimoje augusi moteris ir pati įtarė, kad golfo kamuoliuko dydžio gumburėlis krūtyje, kurį atsitiktinai aptiko vieną rytą, nėra tiesiog nekalta cista. Pirma jos reakcija tuomet buvo panaršyti internete ir „paieškoti“ sau diagnozės ir atsakymų, o vėliau –paskambinti tėčiui, šeimos gydytojui. Kalbėdama telefonu ji iškart pasakė mananti, jog jai krūties vėžys. Bet tėtis liepė neskubėti daryti išvadų ir palaukti gydytojų verdikto. Deja, po savaitės jie ir patvirtino juodžiausią scenarijų.
Pirmoji savaitė po šios žinios buvo labai sudėtinga – Ievą ištiko šokas, ji beveik negalėjo nei valgyti, nei miegoti, nuolat verkė. Bet netrukus suprato: taip sau nepadės, tad nutarė neleisti vėžiui užvaldyti gyvenimo.
Negatyvumas reikalauja per daug energijos, o ją šiuo gyvenimo etapu reikia taupyti rimtesniems reikalams – gydymui
„Susirgus tokia liga, gali elgtis, lyg diagnozė ir yra visas tavo gyvenimas ir tu pats esi tik diagnozė. Bet aš supratau, pozityvios mintys man padės labiau nei ašaros – juk linksminantis laikas bėga greičiau, net ir su lašeline. Todėl stengiausi gyventi kuo aktyviau ir linksmiau, neatsisakyti mėgstamų pasivaikščiojimų kalnuose, tad į juos su šeima išvykau iš karto po biopsijos, nors daktarai ir sakė pabūti ramiai, o ir nuotaika buvo prasta, bet nenorėjau sėdėti namuose ir savęs gailėti – tai spąstai ir tiesus kelias į depresiją. Supratau – ar būsiu pozityviai nusiteikusi, ar ne, vis tiek reikės per visą šitą peklą pereiti. Jei būsiu negatyvi, tai tas laikas ir ta pekla atrodys nesibaigiantys. Jeigu būsiu pozityvi ir nusiteikusi, kad reikia įveikti šitą ligą ar kiek įmanoma suvaldyti, tai laikas skris. Negatyvumas reikalauja per daug energijos, o ją šiuo gyvenimo etapu reikia taupyti rimtesniems reikalams – gydymui, – plačiai šypsodamasi apie jai tekusį išbandymą kalba Ieva. – Aš labai stengiausi, kad vėžys būtų kuo mažesnis nepatogumas mano gyvenime. Norėjau parodyti – net su tokia diagnoze galiu gyventi ir klestėti.“
Moteris nutarė nei nuo šeimos, nei nuo draugų neslėpti, kad ją užklupo sunki liga: „Visų pirma – jie yra mano atrama, o antra, žinojau, man reikės pagalbos, patarimų ir būtent mano aplinkos žmonės gali man padėti. Pasakiau ir darbdaviams – juk negalėjau slėpti ligos. Laimei, per koronos pandemiją visi dirbome iš namų, taigi net ir sirgdama galėjau derinti darbą ir gydymą, dirbau net per chemoterapijos seansus su lašeline rankoje.“
Ievos profesinė patirtis padėjo jai ir kelyje per ligą. Projektų vystymo vadybininkė ir lėšų rinkimo įvairiems labdaros ar meno projektams, politinėms organizacijoms, o pastaruoju metu ir minėtajam muziejui Prahoje koordinatorė į ligą bei sveikimą žiūrėjo tarsi į projektą, kurį reikia įgyvendinti, nebijojo abejoti, klausti, keisti net tris ligonines, ieškoti atsakymų ir sprendimų.
Po chemoterapijos – į sporto salę
Ieškoti geriausių gydymo būdų Ievai pirmiausia padėjo jos tėtis medikas – jis nukreipė į UF sveikatos centrą Geinsvilio (Gainesville) mieste Floridos valstijoje, o vėliau į Dana Farber vėžio institutą Bostone, kur jai buvo paskirta dvidešimt chemoterapijos seansų. Ieva prisipažįsta negalinti savęs vadinti tipišku ligoniu, nes nors ir gavo labai stiprios chemijos, ji beveik nejuto jokių pašalinių poveikių, o ir plaukus dėl šaldančio šalmo išsaugojo. Daugiau diskomforto jai kėlė vaistai, skirti pašaliniams poveikiams išvengti, – vaistai nuo pykinimo ir steroidiniai preparatai kraujo rodikliams po chemijos atkurti.
„Nuo steroidų taip ištindavau, kad net valgyti negalėjau, atrodė, oda tuoj sprogs, tad skubiai jų atsisakiau. Dėl vartojamų vaistų man nelaužė kaulų, ir po kai kurių chemoterapijos seansų aš iškart eidavau į sporto salę – užimtas kūnas, šviesios mintys, net nežinau, iš kur tiek jėgų būdavo, turbūt labai norėjau atsikovoti gyvenimą iš vėžio gniaužtų. Man tikrai buvo sunkiau ne iškęsti chemiją, bet suvaldyti juodas mintis. Gerai, kad esu užsispyrusi kaip ožka – taip juokais sako mano šeima, bet šitas užsispyrimas tikrai padėjo judėti į priekį, pabėgti nuo depresijos ir savigailos. Stengiausi gyventi taip, kaip gyvenau iki ligos, – tarp gydymo seansų, radiacijos ir operacijų ir toliau eidavau į spektaklius, leidau laiką su draugais, dirbau, eidavau į kalnus ir nakvodavau kempinguose.“
Ieva juokauja, kad nebuvo iš lengviausių pacienčių ir tikrai prigadino nervų daktarams. Ji pati daug skaitė ir domėjosi liga, naujausiais jos gydymo būdais ir įvairių pasaulio mokslininkų atliekamais tyrimais bei studijomis, todėl pas medikus vykdavo su storu pluoštu įvairiausių dokumentų ir bandydavo diskutuoti, ar kuris nors iš šių modernių, progresyvių gydymo būdų jai tiktų. Nors JAV yra normalu susirinkti kelias nuomones iš skirtingų gydytojų, jos tėtis juokaudavo – jei pas jį ateitų tokia užsispyrusi ir viską žinanti bei medikų sprendimais abejojanti pacientė, jis ją tikrai išprašytų už durų. Sykiais jis net patardavo nebeieškoti dar vienos, ketvirtos ar penktos, nuomonės, koks gydymo būdas po chemoterapijos yra geriausias. Mat po šio gydymo Ievos laukė mastektomija, tačiau kokio masto ji turėtų būti – gydytojai nesutarė.
„Esu jauna, dar nesukūrusi šeimos, gyvenu aktyviai, daug sportuoju ir man labai svarbu krūties rekonstrukcija. Vieni medikai siūlė atlikti mastektomiją ir tik po pusės metų daryti atkuriamąją operaciją. Be to, kadangi nebuvo aišku, ar mano vėžys infekcinio pobūdžio, ar ne, jie siūlė šalinti ir visą odą, o rekonstrukcijai imti odos lopus iš nugaros arba pilvo – ši idėja ir daugybė randų manęs nežavėjo. Buvau perskaičiusi vieną Danijos mokslininkų studiją, kad mano atveju galima daryti atkuriamąją operaciją iš karto po mastektomijos ir dėti protezą virš raumens – taip mažiau komplikacijų švitinimo metu, tačiau šios klinikos medikai atlikti tokios operacijos nesutiko.“
Ieva neslepia, jai labai pasisekė, kad jos šeima dirba medicinos srityje, o viena geriausių draugių yra su medicina ir draudimu susijusi lobistė, todėl nemažai kelių jai atsiverdavo daug lengviau nei paprastiems mirtingiesiems. „Man reikėjo kovoti už save, savo kūną ir tai, koks jis bus po operacijos (juk su juo reikės gyventi toliau) ne tik su medikais, bet ir su draudimo kompanijomis, nes kai kurių gydymo būdų jie nenorėjo kompensuoti“, – kiek susijaudinusiu balsu pasakoja jauna moteris.
Kova su draudimo kompanijomis
Gydymas JAV yra aukšto lygio, bet ir labai brangus. Laimei, Ieva turėjo gerą draudimą ir jai gydymas beveik nieko nekainavo. Nors kartais į pašto dėžutę ir įkrisdavo gąsdinančios šimtatūkstantinės sąskaitos už chemoterapiją ar operaciją, mat draudimo kompanija nebūdavo davusi leidimo ligonę gydyti būtent tais vaistais ar atlikti tokią operaciją, tad ligonis turėtų mokėti pats. Tačiau tokiais atvejais yra vienas mažas „bet“, apie kurį, deja, ne visi besigydantys žino: jei ligoninė neinformuoja paciento, kad draudimo kompanija nesutinka su jų parinktu gydymo protokolu, tuomet pacientas neturi nieko mokėti – visas išlaidas privalo padengti ligoninė. Tačiau šią savo teisę žino ne visi, o ir ligoninės bei draudimo kompanijos kratosi atsakomybės ir nori tiesiog išpešti kuo daugiau pinigų vieni iš kitų, o geriausia, iš pacientų. Ievai netgi prireikė draugės lobistės pagalbos, kad ligoninė pagaliau visgi apmokėtų sąskaitas.
„Aš nežinau, kaip visą šį procesą pereina žmonės, kurie neturi tėvų medikų ir tokių draugų, o patys nežino, kas jiems priklauso ir kokius mygtukus reikia spausti, kad tave tinkamai gydytų ir nenuplėštų paskutinių pinigų, nors tu visą gyvenimą moki mokesčius ir turi draudimą“, – pripažįsta Ieva.
Reikia kovoti už save – juk tai tavo kūnas, tavo gyvenimas.
Po ilgų ieškojimų jaunai moteriai pagaliau pavyko rasti onkochirurgę UF sveikatos centre Geinsvilyje. Ieva iš karto atsiprašė medikės už savo smalsumą ir būsimus klausimus. Geranoriškai nusiteikusi chirurgė nuramino ir praleido su Ieva net dvi valandas, išklausė jos nuomonę apie rekonstrukciją operacijos metu nešalinant odos ir patikino, kad tokia operacija galima, tačiau labai sąžiningai išvardino visas galimas šio sprendimo rizikas.
„Gydantis svarbu prisiminti, kad nėra teisingų sprendimų, bet reikia rasti daktarą, kuris įvertins ir pasvers visas rizikas, paaiškins jas tau, o tada jau abiem teks priimti sprendimą ir veikti susitaikius, kad padarei viską, kas įmanoma, o dabar bus taip, kaip turi būti.“
Ieva ant operacinio stalo praleido septynias ilgas valandas – jai buvo pašalinta krūtis ir tuo pačiu metu atkurta panaudojant implantą virš raumens, taip pat pašalinti limfmazgiai iš pažasties ir jų latakai sujungti su kraujagyslėmis, kad ateityje būtų išvengta galimo rankos tinimo, apsunkinančio krūties vėžiu persirgusių moterų gyvenimą.
Randai gijo labai greitai ir jau po kelių savaičių jai buvo pradėtas švitinimas. Tiesa, gulėti virš galvos iškeltomis rankomis, prabėgus tiek mažai laiko po operacijos, buvo tikras iššūkis, bet viskas ištveriama, kai nori kuo greičiau baigti gydymą. Lapkritį jai bus atlikta dar viena operacija – sveikosios krūties pakėlimas, kad skirtumas tarp krūties su implantu ir savos būtų kuo mažesnis.
Ievai pasisekė, jei galima ištarti tokį žodį šioje situacijoje, kad, prieš gaudama imunoterapiją, ji pateko į mokslinių studijų grupę, kurios nariams tam tikras vaistas kas tris savaites leidžiamas ne ligoninėje, o namie ir vietoj pusės valandos ši procedūra trunka vos penkias minutes, injekcija atliekama į koją, o ne į rankų venas. Kadangi imunoterapinis gydymas trunka metus ir per tą laiką vis tektų lankytis ligoninėse, namuose atliekama procedūra Ievai yra ir patogi, ir kelia daug mažiau streso. Nes kas nuėjo vėžio gydymo kelią, žino, kiek morališkai kainuoja kiekvienas vizitas į ligoninę.
Ligos kelyje išmoktos pamokos
Išdrįsau Ievos paklausti, ar ji myli savo naują kūną. Kiek sujaudintu balsu ir beveik su ašaromis akyse ji nuoširdžiai atsakė: „Priklauso nuo dienų, kartais myliu, kartais pykstu kaip ant išdaviko. Reikės dar laiko apsiprasti su randais. Gal vyresnio amžiaus moterims lengviau, man juk tik vos per trisdešimt ir netgi genetiškai šeimoje vėžio atvejų nėra buvę, tai jaučiuosi tokia išskirtinė blogąja to žodžio prasme. Tokiomis dienomis sakau sau: „Ieva, prisimink, visi mes senstame ir įgyjame visokių randų, kūnas po penkerių, dešimties ar dvidešimties metų nebeatrodys taip, kaip atrodė geriausiais laikais. Susitaikyk, mes keičiamės… Tik tos, kurios persirgome šia liga, tiesiog pasikeitėme greičiau.“
Nors JAV yra normali ir privaloma praktika, kad vėžiu sergantys žmonės lankosi pas psichologą, Ieva į specialistą kreipėsi tik kartą ir jau po operacijos. Kadangi ji jau buvo susitaikiusi su situacija ir suvaldžiusi juodas mintis, daugiau konsultacijų su specialistais jai neprireikė. „Geriausia terapija man buvo šeima, draugai ir aktyvus gyvenimo būdas. Aišku, buvo pati koronos pandemijos krizė ir daugelis didelių renginių buvo atšaukti, bet išvykų į gamtą ir kalnus man niekas neuždraudė ir tai labai padėjo“, – pasakoja Ieva.
Kelionėje per ligą ji išmoko keletą pamokų. Ir nors, kaip sako, nelabai mėgsta konsultuoti kitus vėžiu susirgusius žmones, keletą patarimų iš patirties ji visgi gali duoti.
Visų pirmą, reikia pasiruošti, kad tik sužinojus diagnozę viskas atrodys labai juoda, tamsu, beviltiška, gydymas truks vienerius ar dvejus metus, o gal ir visą likusį gyvenimą arba, kai kuriais atvejais, deja, nebus veiksmingas. Bet suvaldęs juodas mintis tu suvoksi, kad viskas praeina, ir tas juodas periodas praeis – tu pasveiksi, perėjusi pragarą vėl būsi šviesiojoje gyvenimo pusėje arba bent laimėsi kažkiek laiko, jei tavo liga, deja, nebeišgydoma.
Antra, būtina domėtis savo liga, naujausiais jos gydymo būdais, pasikliauti oficialia medicina, skaityti daug medicininės literatūros, klausinėti draugų, jei aplinkoje yra medikų, kad žinotum, kokius klausimus užduoti savo gydytojui ir kokios yra gydymo alternatyvos. Nes daktaras, su visa pagarba šiai profesijai, nėra visagalis ir jis ne viską žino, todėl galbūt tu jam parodysi kitą kelią, ir jis jį apsvarstys, kad ir kaip įžūliai tai skambėtų. Reikia kovoti už save – juk tai tavo kūnas, tavo gyvenimas.
Trečia, susirgusi labai greitai suprasi, kas yra svarbu ir kas nesvarbu, dėl ko reikia jaudintis, o į ką neverta kreipti dėmesio, pavyzdžiui, į tas visas smulkmenas, kurios iki ligos atrodė kaip katastrofos, mūsų pačių susikurtos galvoje. Liga tave pavers filosofu.
Ketvirta, tu sužinosi, kas yra tavo draugai ir kokie jie, suartėsi su šeima ir draugais, nes jeigu jūsų nuomonė dėl pasirinktų sprendimų ir gydymo būdų ir ne visada sutaps, vienus draugus prarasi, o kitus atrasi.
Penkta, tu suprasi, kad esi daug stipresnis, nei manei. Ir kad diagnozė dar nėra pasaulio pabaiga, nes tu nesi tik tavo kūnas – jis su amžiumi vis tiek keisis, tu esi daugiau negu kūnas, tu – tai tavo mintys, tavo gyvenimo būdas, tavo juokas, tavo ašaros, tavo vidinis pasaulis, tavo talentai ir t. t.
Šešta, nepamiršk, vėžys tave paveikė tiek fiziškai, tiek emociškai. Bet lygiai taip pat emociškai sužeisti yra ir tavo aplinkos žmonės, o mes, sergantys, pernelyg susitelkę į savo išgyvenimus, dažnai pamirštame, kad ne tik mums, einantiems per ligą, bet ir aplinkiniams reikia palaikymo ir supratimo. Labai svarbu sergant ir kovojant su liga sau tai nuolat priminti, nebūti auka ar egoiste, tu ne vienintelė šioje planetoje, šioje bendrystėje, kuriai reikia stipraus peties, kartais ir tau teks paguosti savo artimą.
Dar Ieva išmoko švęsti mažas ir dideles pergales bei gyventi šia diena. Jau po operacijos, gavus patologijos rezultatus paaiškėjo – chemoterapija buvo veiksminga ir liga pasitraukė, tolesnis gydymas reikalingas tik tam, kad ji negrįžtų. Ieva ta proga pakėlė taurę šampano. Tą patį padarė ir pasibaigus radiacijos seansams. Tą patį ketina padaryti ir sausio mėnesį, kai baigsis imunoterapija.
Ir nors Ieva nesileido vėžio sustabdoma, ji prisipažįsta vis tiek nekantriai laukianti tos dienos, kai jos gyvenimas nebebus taikomas prie gydymo tvarkaraščio ir kai ji bus visiškai sveika, laisva ir laiminga, nors ir su keliais kovos randais.
Erika Umbrasaitė
Rašytoja ir žurnalistė
Asmeninio albumo nuotr.