POLA direktorė Neringa Čiakienė: „Po POLA skėčiu vietą randa ir vėžiu sergantys asmenys, ir onkologinę pagalbą teikiančios organizacijos“

Šiandien kalbiname Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) direktorę Neringą Čiakienę. Paprašėme papasakoti daugiau apie organizaciją, POLA teikiamą pagalbą ir kas paskatino įsilieti į šios organizacijos veiklą.

POLA yra gana jauna organizacija, šiemet mininti veiklos dešimtmetį – organizacija įregistruota 2012 metų sausio 3 d. Devynios onkologinių pacientų ir jų šeimos narių interesams atstovaujančios organizacijos pasirašė POLA steigimo sutartį, išsikėlusios siekį, kad POLA būtų stipriausia skėtinė pacientų organizacija, kurios misija – dėti visas įmanomas pastangas siekiant pagerinti onkologinių pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.

Per kiek daugiau nei dešimt metų, POLA išaugo iki organizacijos, vienijančios 30 pacientų draugijų ir daugiau nei 34 tūkst. onkologinių pacientų. Asociacijai vadovauja prezidentas kartu su visuotinai renkama valdyba, susidedančia iš 7 narių, darbuotojų ir savanorių, komandos veiklą koordinuoja direktorė, veikia biurai Vilniuje ir Alytuje. Nors keitėsi POLA vadovai, tačiau visų pastangos skirtos tam pačiam tikslui – užtikrinti, kad žmogus, išgirdęs vėžio diagnozę, neliktų vienas su savo liga, kad tiek onkologine liga sergantys asmenys, tiek jų artimieji gautų kuo geresnę ir visapusiškesnę pagalbą bei paramą, o sveiki asmenys rinktųsi sveikatai palankų gyvenimo būdą.

POLA pasiekimai – pacientų gyvenimo kasdienybei palengvinti

Galime pasidžiaugti vienu svarbiausių POLA pasiekimų – neabejotinai sėkmingu ir bendruomenės itin vertinamu POLA kortelės projektu. Dėl partnerių teikiamų nuolaidų ši kortelė padeda onkologinės ligos kelyje sumažinti iškilusią finansinę naštą, atveria galimybę tapti bendruomenės nariu, naudotis teikiamomis konsultacijomis, mokymais, lankyti terapinius užsiėmimus ir pan. Išties, POLA darbuotojų širdis užplūsta atgaiva, sulaukus bendruomenės narių atsiliepimų ir padėkų už POLA kortelę, jie ją vertina kaip būdą būti suprastiems ir nesijausti vienišiems su savo liga.

POLA_direktorė_Neringa Čiakienė. POLA nuotr.

Advokacijos srityje, bendradarbiaudami su valdžios institucijomis, drauge jau turime realių rezultatų. Aktyviai dirbome ir pavyko pasiekti, kad nustačius maksimalius onkologinių ligų diagnostikos ir gydymo paslaugų suteikimo terminus, pradėta įgyvendinti žaliųjų koridorių sistema; padarius Transporto lengvatų įstatymo pakeitimus, numatyta teisė onkologiniams pacientams naudotis viešojo transporto paslaugomis su 80 proc. nuolaida; inicijuotas vienkartinių išmokų savivaldybėse suvienodinimo klausimas; kartu su iniciatyva „Minios balsas“ pasiektas rezultatas – po siūlymų Vyriausybei – nuo 2022 m. sausio 1 d. moterims po mastektomijos kompensuojami krūtų implantai, padidintas medicinos pagalbos priemonių (sauskelnių) kompensavimas.

Pastangos skirtos tam pačiam tikslui – užtikrinti, kad žmogus, išgirdęs vėžio diagnozę, neliktų vienas su savo liga.

POLA veikloje visada pabrėžiame ir skatiname pacientus suprasti, kad reikia aktyviai dalyvauti savo ar artimojo gydymo procese, domėtis liga, gydymo būdais, laikytis sveikatai palankios gyvensenos principų, dalyvauti panašią patirtį turinčių bendraminčių grupėse. Jau girdime iš gydytojų, kad, jei atėjęs pacientas yra aktyvus, domisi, turi klausimų gydytojui, paprastai toks būna ne šiaip sau – veikiausiai jau „praėjęs POLA mokyklą“, t. y. edukuotas, atviresnis, smalsesnis. Žmonės tampa atviresni, vis labiau jaučia, kad gali megzti dialogą su gydytojais, seka sveikatos politikos aktualijas, domisi, konsultuojasi, kreipiasi psichologinės pagalbos, nebebijo prašyti ir antros nuomonės, įvertinti galimas gydymo alternatyvas. Pacientai aktyviau telkiasi į draugijas, asociacijas, keičia gyvenseną, vertina fizinį aktyvumą, visavertę mitybą. Aktyviausieji pradėjo patirtimi dalytis viešai – skaityti paskaitas, kurti spektaklius ir pan. Kaip vieną svarbesnių pokyčių vertiname tai, kad sergantieji onkologine liga pradėjo visavertiškai gyventi ir tai daryti ėmė kviesti kitus, dar nedrįstančius.

POLA siūloma pagalba įkvepia vilties ir padeda eiti onkologinės ligos keliu

Kadangi POLA yra pacientų organizacija, ne tik POLA bendruomenė (POLA kortelių turėtojai), bet ir absoliuti dauguma POLA valdybos, komandos narių, savanorių yra arba onkologiniai pacientai arba jų artimieji, labai gerai žinome, su kokiomis problemomis pacientų bendruomenė susiduria dažniausiai, kokie klausimai yra aktualiausi tiek jiems, tiek jų šeimos nariams. Tikrai nereikia daug kalbėti apie tai, kad POLA atstovaujamai tūkstantinei pacientų ir jų artimųjų bendruomenei akistata su vėžiu yra nelaukta, gyvenimą supurtanti, nerimą sėjanti, likimą keičianti patirtis. Žinome, kaip lengva sutrikti ir sustoti susidūrus su nauja realybe, tačiau esame tam, kad susirgusįjį padrąsintume ir pasakytume, jog dalis klausimų yra gana paprastai išsprendžiami – pakanka suteikti informacijos, nukreipti, užregistruoti specialisto konsultacijai. Žinoma, daliai klausimų tenka pasitelkti ne tik specifines kompetencijas, tokias kaip sveikatos sistemos ir teisėkūros procesų išmanymas, bet ir viešumas, bendradarbiavimas su žiniasklaida.

POLA nuotr.

Galime pasidžiaugti dar viena suplanuota naujove. Siekdama vis geriau atliepti pacientų poreikius, POLA užsibrėžė mentorystės ir navigacijos projekto veiklomis per metus sukurti tvarią pacientų navigacijos sistemą. Ją sudarys savanorių – paciento gidų teikiama pagalba telefonu bei e. įrankis – tinklalapis su navigacijos sistema, veikiančia klausimų ir atsakymų principu ir pateikiama lengvai bei suprantamai. Itin vertiname, kad ėmęsi savanorių paieškos šiam projektui, iš POLA bendruomenės narių iš visos Lietuvos sulaukėme didžiulio susidomėjimo – atsiliepė daugiau kaip 100 asmenų. Džiugu, kad suprasdamos problemos aktualumą ir būdamos socialiai atsakingos, tikėdamos inovacinio, kokybinį pokytį pacientų gyvenime kuriančio projekto reikalingumu, prisideda verslo įmonės ir siūlo partnerystę.

Būkime drauge – prieš vėžį, už gyvenimą!

Savo darbe susiduriame, jog yra nemažai bijančių, kad medikai gali rasti ligą, ir nusistačiusiųjų, kad vėžio gydymas jiems gali pakenkti. Norime pažymėti, kad šiuolaikinis individualizuotas vėžio gydymas, nors ilgas ir sudėtingas, yra ne tik saugus, bet ir efektyvus. Jei liga nustatoma anksti, daugeliu atvejų galima sustabdyti ligą, o neretai – ir išgydyti. Skatiname nebijoti tikrintis, o išgirdus diagnozę „vėžys“ – netapatinti jos su liūdnu nuosprendžiu. Raginame įsiklausyti į tai, kad ir po diagnozės gyvenimas, nors ir kitoks, tęsiasi, tad geriau ligą nustatyti, jei pavyksta – kuo anksčiau, kad paties gyvenimo liktų kuo daugiau. Turime išties nemažai šviesių gyvų pavyzdžių, įkvepiančių istorijų, kada, susidūrę su onkologine liga, žmonės ne tik kad ją įveikė, bet ir po diagnozės gyvena 8, 10 ar 12 metų – reikia pažymėti, kad jie gyvena visavertį, kupiną veiklos gyvenimą, dirba, vadovauja draugijoms, padeda kitiems. Raginame kreiptis pagalbos, ieškoti atsakymų, POLA tikrai Jums padės. Visą informaciją ir kontaktus rasite svetainėje www.pola.lt, taip pat kviečiame sekti mūsų feisbuko paskyrą POLA prieš vėžį, POLA kortelė, prisijungti prie virtualių pacientų bendruomenių (FB Gyvenimas sergant krūties vėžiu / FB Gyvenimas sergant plaučių vėžiu / FB Gyvenimas sergant prostatos vėžiu / FB Gyvenimas sergant melanoma), sekti YouTube paskyrą POLA prieš vėžį.

POLA susitikimas. POLA nuotr.

„Kai rūpi, visada pavyksta“

Ilgą laiką POLA veikė tik dėl atsidavusių asmenų savanoriško darbo, tačiau ilgainiui išmokome rengti projektus, prisitraukti verslo paramos, vis daugiau palaikymo ir aukų sulaukiame iš fizinių asmenų. Džiaugiamės, kad šiandien POLA dirba 7 darbuotojai, tačiau be savanorių pagalbos, kurių šiandien turime daugiau nei 90, neišsiverstume. Aš pati į POLA atėjau kaip savanorė. Pamažu vis labiau įsitraukiau, nuo 2019 metų esu viena iš POLA darbuotojų, vadovauju POLA komandai. Minčių ir idėjų visuomet yra daugiau, nei galimybių ir resursų, o ir aplinkybės ne visuomet palankios. Tačiau labai tikiu POLA šūkiu „Drauge prieš vėžį“. Tikiu ir visuomet tai kartoju, kad mus visus: pacientus, artimuosius, gydytojus, slaugytojus, politikus ir net valstybės tarnautojus vienija tas pats rūpestis: siekis įveikti vėžį. O kai rūpi, visada pavyksta. Gal ir lėčiau, gal ir mažiau, nei norėtųsi, bet žingsnis po žingsnio, klausydami ir girdėdami vieni kitus, suteikiame daugiau galimybių sklandžiau įveikti kelionės per ligą kelią tiek sergantiesiems, tiek artimiesiems.

POLA informacija